Zoom

Dit is het verhaal van de Zoom… (of eigenlijk de Zoomability)

Het is een lang verhaal want het gaat over onze hele zomer van dit jaar. Met mooie dingen erin maar ook hele verdrietige.

Een half jaar geleden, in februari, hadden we de dame van WMO op bezoek samen met de ergotherapeut van het ALS Centrum. Het was een belangrijk bezoek voor ons want er zou advies worden gegeven over welke aanpassingen we in huis nodig gingen hebben. Best wel een beetje spannend dus.

Dat we trapliften nodig hadden wisten we al… we wonen immers op drie woonlagen, maar we wilden ook heel graag een scootmobiel. Ruben kon in februari al niet meer verder wandelen dan een rondje om het blok terwijl we in de zomer bijna dagelijks vijf kilometer liepen in de avonden. Met een scootmobiel erbij konden we weer wat verder op pad. Het was geen probleem, scootmobiel kwam ook op het lijstje.

En toen vroeg de Ergotherapeut of Ruben misschien ook nog een ligfiets wilde met trapondersteuning. “Nee, ik ben geen fietser. Ik ga liever het bos in.” Waarop zij zei: “Dan heb je een Zoom nodig, met een scootmobiel kom je niet verder dan het fietspad”.

We hadden ze al wel eens gezien bij Stichting ALS op de Weg… de Zoom. Alleen was niet kunnen lopen voor ons toen nog een ver van je bed show, dus we waren daar nooit mee bezig geweest. Maar nu we niet verder meer konden dan een rondje om ons huizenblok werd het idee om het bos in te kunnen of over de Vijfwal in Houten te kunnen rijden ineens heel aantrekkelijk.

Inmiddels had de scootmobiel z’n plek in de schuur al opgeëist en gingen we ook daarmee naar buiten. Heerlijk om weer samen te “wandelen” en nee we hebben niks te klagen over het ding, alleen “wandel” je op het fietspad en wordt je aangezien voor een oud mannetje als je erop zit, de fietsers ergeren zich rot aan je want je gaat niet zo snel als Anne-Marie er naast wandelt. Niet echt iets wat bij Rub past…. Geen fijne ervaring. Dus kwam de Zoom weer ter sprake.

Wat zou je willen doen als je een Zoom had? Vroeg ik op een ochtend in maart bij de koffie. Even niet in beperkingen denken… alleen maar wat je echt nog zou willen doen. En toen kwam de wens: Nog één keer naar de bergen… nog één keer daar mogen rondrijden.

Nu moet je weten dat op vakantie gaan voor ons al een gesloten boek was. Als je bij de normale dingen op gewone dagen al heel veel hulp nodig hebt, ga je niet even de deur uit voor een weekje weg. En al helemaal niet naar het buitenland. Maar het idee dat we nog een keer in de Alpen zouden zijn en buiten samen konden “wandelen” was een droom.

Dus hebben we contact opgenomen met Stichting ALS op de Weg. Zij lenen materialen uit die je zelf niet kan betalen en ook niet handig zijn om voor korte tijd aan te schaffen. Ze hebben ook een aantal Zoom’s voor de uitleen. En Rub kwam op de wachtlijst… en kreeg zowaar na een aantal weken een Zoom. 

Dit was zo anders dan een scootmobiel, dit was wat echt bij hem paste. Als ie op de Zoom zat voelde ie zich weer vrij. En zoals ie het zelf heel vaak heeft gezegd: Het is m’n vriendje want het zijn m’n benen. 

Ik heb hem zo happy zien worden op het moment dat ie ineens kon gaan en staan waar ie wilde, hoe je door het gras en over wandelpaden kan rijden, hoe je samen weer een klompenpad kan wandelen of even naar een plek gaan in de natuur en vergeten wat er allemaal aan de hand is. De Zoom maakt dat we vrijheid hebben en echt naar buiten kunnen… de Zoom geeft een ALS patiënt die niet meer kan lopen z’n benen terug als ie buiten is. 

Na overleg met schoonzus en zwager besloten we dat we het erop zouden wagen: Nog één keer op vakantie… nog één keer naar de Franse Alpen. Wat we altijd samen graag deden gingen we nu toch nog een keer doen. 

We wisten ook heel goed dat het nu of nooit was. Allebei voelden we heel goed aan dat Ruben achteruit gaat. Niet wachten dus, maar plannen maken en zo gezegd vertrokken we begin juni richting Frankrijk. 

Zoom ging mee in een speciale rolstoelbus… samen met nog een hele berg spullen als beademing apparatuur, douchekrukjes en andere kleine dingen die we hier iedere dag nodig hebben. Met vier man op pad… want samen kunnen we dat onmogelijk meer. Bepakt en beladen naar Chamonix Mont Blanc.

Eigenlijk weet ik niet goed hoe ik dit verhaal verder moet vertellen want het heeft allemaal maar heel kort geduurd. We zijn in twee dagen heen gereden omdat dat al heel vermoeiend voor Ruben was. En na een eerste nacht lang slapen werd je wakker en wilde je doen wat je altijd doet als je op een vakantie adres aan komt: De omgeving verkennen.

Dus zo gezegd, zo gedaan… na douchen, aankleden en ontbijten haalde ik de Zoom uit de auto. En samen liepen we het wandelpad op bij het vakantie huis. Jij op de Zoom en ik op m’n bergschoenen. 

Na een aantal honderd meter liep het pad omhoog en al snel zagen we dat het nergens heen ging. Dus draaide je de Zoom om en nog voordat je echt iets kon doen begon hij zelf te rollen… en kon jij hem niet meer houden.

Je bent van de helling afgereden en je kon er niks aan doen maar het ging steeds harder. Aan het einde van de helling ben je terecht gekomen in een weiland, met Zoom en al. Het is een wonder dat je het ding niet op je gekregen hebt en dat je eruit gevallen bent. 

Daar lag je in een veld vol bloemen met een gebroken sleutelbeen. Daar ging onze laatste vakantie… en de Zoom was stuk.

Binnen een uur lag je in een ambulance en de rest van de dag in een ziekenhuis. Gelukkig mocht je ’s avonds mee naar huis. Maar wat een ellende was dat. Je kon werkelijk niets meer. Je goede arm was onbruikbaar door de breuk, je had verschrikkelijk veel pijn en bij werkelijk alles had je hulp nodig.

Na de eerste schrik en onder de pijnstillers hebben we besloten te blijven en er het beste van te maken. Veel konden we niet. We hadden al rekening gehouden met het feit dat je door je ALS weinig zou kunnen en dat we kleine uitstapjes zouden maken maar dit was wel heel minimaal. En ja, we hebben nog wel wat gezien maar het was niet wat we gehoopt hadden.

Inmiddels zijn we drie maanden verder en het gaat goed met je. Wat een mooie zomer moest worden, werd er eentje van revalideren en heel veel hulp nodig hebben. En het ergste is dat je door dit alles heel veel ingeleverd hebt. Je kunt op dit moment nog 15 meter lopen. Staan gaat nog steeds redelijk maar door de vermoeidheid van de ALS ben je in alles zeer beperkt.

En dus zaten we aan huis gekluisterd deze zomer terwijl Zoom kapot in de schuur stond. Dat was iets waar je heel verdrietig om bent geweest en ik ook. Soms zei iemand dat het niet om de Zoom ging maar om jou en dat je happy mag zijn dat het zo goed is afgelopen… Alleen kan die persoon die dat zegt meestal gewoon lopen. Je zegt nog steeds “het zijn m’n benen”… en dat is ook zo.

Ik zei het al, dit is een verhaal met verdrietige dingen erin maar ook mooie:

Een maand geleden belde Richard van Stichting ALS op de Weg op om te vragen hoe het nu met je gaat en wat we gaan doen met de kapotte Zoom. Hij is hem op komen halen daarna… en hij heeft speciaal voor jou geregeld dat er een andere Zoom voor je kwam!

We waren allebei zo stil van het feit dat dit kon. “Jouw” Zoom is stuk en je hebt nu een andere gekregen. Sindsdien kunnen we toch weer af en toe even echt naar buiten. Wandelen we weer van de fietspaden af en voelt het alsof we toch nog een beetje zomer hebben gekregen.

We zijn de Stichting ALS op de Weg dan ook heel dankbaar dat ze dit geregeld hebben voor je. Daarom willen we iets terug doen.

De kapotte Zoom is namelijk nog wel te repareren maar daar is flink wat geld voor nodig. Hij is bekeken door de leverancier en er is een plan gemaakt hoe hij gerepareerd kan worden. Het geld is er alleen niet. 

Daarom zijn we een Crowd Funding gestart onder onze vrienden en kennissen met de hoop dat hij weer gemaakt kan worden. We weten allebei hoe belangrijk het voor een ALS patiënt is om je vrij te voelen en naar buiten te kunnen gaan. Het zijn echt je benen. 

Wij hebben nu de kans om zolang het kan te genieten van een andere Zoom en samen te kunnen wandelen en dat gunnen we iedere andere ALS patiënt ook.

Mocht je willen helpen om Ruben z’n Zoom te repareren? Doneer dan aan de Stichting ALS op de Weg en zet erbij “Reparatie Ruben’s Zoom.” Alle beetjes helpen… en je geeft iemand echt weer een stukje kwaliteit van leven terug.

Update: De Zoom is gemaakt! Door alle donaties hebben we genoeg geld bij elkaar verzameld en geniet er nu iemand met ALS van de Zoom. Dank jullie wel!

💜