Strafwerk

Als je aan iemand vertelt dat je ALS hebt, kijken mensen je vaak aan en zie je al dat ze er niks van snappen. Dat deed ik ook voordat ik wist wat ALS echt inhield, dus ik begrijp dat nu wel. 

In het begin viel er ook niks te zien aan Ruben, tenminste voor wie het niet wist. Dat was fijn want zo konden we het lange tijd "verstoppen" en doorgaan met ons leventje zonder dat het veel impact had. Wat je niet ziet, is er niet... was prima struisvogel politiek... alleen werkt dat niet eindeloos.

Er zijn heel veel kleine dingen die je aan de buitenkant niet ziet maar die er wel iedere dag zijn:

Wandelden we vorig jaar nog vijf kilometer in een dik uur, nu lopen we hooguit samen een rondje van een kleine kilometer door de wijk.... op goede dagen.

Had je vorig jaar nog redelijk kracht in je handen, nu krijg je soms de vaatwasser niet meer open, is het optillen van een tas boodschappen een uitdaging en krijg je de stekkers niet meer uit de stopcontacten. En dat bankpasje uit die betaal automaat lukt ook nog maar net. Laten we het maar niet hebben over het schaven van een plakje kaas of het snijden van een broodkorstje.

Vorige jaar kon je nog schrijven.... nu teken je letters en alleen als het nodig is.

Hoe doe je de rits van je jas dicht? Krijg je die gordel in de auto vast? En hoe draai je het slot van de deur open? Allemaal dingen waar we een trucje voor hebben bedacht, waar we aanpassingen voor gemaakt hebben om zo toch nog zo lang mogelijk lekker gewoon kunnen doen.

Een kaartje uit de boom trekken bij een parkeergarage is een flinke uitdaging... want als je het niet snel genoeg doet is de boom alweer dicht. (Trekken we gewoon een nieuw kaartje... 😉)

Knopen dichtdoen.... we trekken wel een trui aan i.p.v. een overhemd. Veters vast doen? Lang leve de instap sneakers.

Draaiknoppen? Voor je het weet sluit je jezelf op in een toilet.

Kleine dingen oppakken van een gladde tafel... werkt gewoon niet meer.

De was opvouwen noem ik "strafwerk"... je wilt me wel helpen maar het is gewoon frustrerend.

Werken? Dat deden we allebei meer dan vijf dagen per week, jij soms nog meer dan ik. Nu kun je twee dagen van zeven uur aan als er een "rustdag" tussen zit. Op die dagen doe je nog wel een klein klusje thuis maar soms is dat je al teveel.

En dan hebben we ook nog het energie probleem. Had je vroeg eigenlijk overal energie voor, nu is dat wel anders. Dat heeft alles te maken met je longen die ook minder goed kunnen werken omdat je spieren daar ook zwakker worden. Je bent heel snel buitenadem en ook snel moe. 

Dus even samen op pad moet gepland worden en dan niet nog even een extra boodschapje willen doen want dan kun je bij thuiskomst plat. 

Lagen we vroeger vaak laat op bed, nu gaat hier om half tien echt het licht uit en hoor je de wekker vaak pas om half acht.

Opbeurend verhaal zo he? Tja, als je het zo neer zet klinkt het alsof we niks meer kunnen. Maar niks is minder waar want we kijken heel erg naar wat we nog wel kunnen. 

En daar ga ik hier komende tijd meer over vertellen. Het is alleen dat je aan de buitenkant niet kan zien waar we nu echt tegen aan lopen. Als je samen een kop koffie zit te drinken, zie je niet wat er werkelijk is. Dan lijkt het allemaal nog heel gewoon. 

Alleen is bij ons niks meer gewoon. We plannen alles en zo kunnen we echt nog heel veel. Zolang het maar niet te veel spontane acties zijn. 

En als je het niet vertelt, snappen mensen er niks ook van. Is helemaal niet erg... want we leggen het graag aan je uit. Vraag het gerust... You're Welcome!

💜