Vorig jaar oktober kregen we de vraag of we alvast wilde kennismaken met thuis beademing. We zeiden ja. Laten we er maar vroeg bij zijn.
Dus kwam er een kennismakingsgesprek bij het Centrum voor Thuis beademing. Als ALS patiënt worden je longen namelijk steeds minder sterk en kun je je co2 niet goed meer uitademen. Daardoor wordt je moe en ben je feitelijk jezelf aan het vergiftigen.
Na het gesprek kwamen we op de wachtlijst want het kon wel even duren voordat we aan de beurt waren. Omdat we gezien en gehoord hadden hoe het apparaat werkte, besloten we dat het slim zou zijn om een tweede slaapkamer in te richten… want wat als ik nou niet goed meer zou kunnen slapen met dat ding naast het bed?
Er kwam een halve volksverhuizing…. Kasten die verplaatst moesten worden, een kamer die geschilderd werd, een tweede bed erbij enzovoort enzovoort…. En in de laatste week van november waren we er klaar voor.
Een week later kwam de oproep.
Terwijl alle zorg was afgeschaald door Corona, werd jij opgenomen in een stil UMC om ingesteld te worden voor nacht beademing. Het Centrum voor Thuisbeademing staat los van de gewone zorg, dus hier ging alles gewoon door. De opname kon twee weken duren was er verteld want de meeste mensen hebben tijd nodig om er aan te wennen. Je krijgt namelijk direct lucht je longen ingeperst en je moet zelf proberen om niet meer actief te ademen. Dat voelt heel onnatuurlijk en is niet prettig. (Verwar het dus niet met een zuurstof slangetje wat in je neus zit… dat is totaal wat anders.)
Meerdere keren per dag wordt er “geoefend”. Masker op, machine aan en liggen om te ervaren hoe het is. Je deed het en het duurde vijf minuten waarin ik aan je zag dat je het onprettig vond. Daarna gaf je je over…. En die zelfde nacht sliep je gewoon met de beademing alsof je het al vaker had gedaan. Daar waar de meeste mensen zich er tegen verzetten, zei jij dat je het wilde want het ding gaat me helpen. Wonder boven wonder mocht je na twee nachten al naar huis!
En dat het helpt weten we inmiddels… je wordt niet meer wakker 'snachts, dat was hiervoor soms wel vijf keer. Je wordt uitgerust wakker zonder hoofdpijn en rare dromen. Allemaal tekenen dat het beademen al eerder gestart had mogen worden. De eerste weken wist ik niet wat ik mee maakte want ik had 'smorgens weer een frisse en uitgeruste Ruben!
En wonder boven wonder slaap ik ook door het geluid van de machine heen! Het tweede bed is nog steeds niet gebruikt.
Inmiddels heb je al bijna acht maanden nacht beademing. Je kunt niet meer zonder. Liggen zonder machine is niet meer mogelijk want je longen hebben niet meer de kracht om je dan van zuurstof te voorzien. In lig kun je minder dan de helft aan lucht binnen krijgen als een normaal mens.
Soms ben je in de avond zo moe dat je amper weet hoe je bij je bed moet komen maar als je tien minuten aan de beademing ligt, voel je je al een stuk beter.
Overdag gebruik je de machine ook… dan kun je extra lucht pakken op dagen dat je dat nodig hebt. We hebben er dan ook twee… eentje voor bij het bed en eentje om overal mee naar toe te nemen… in de auto, op een terrasje, thuis op de bank en waar we dan ook maar heen willen.
Ik blijf het een rot ding vinden… maar zonder kunnen we niet meer. Wennen doet het nooit…
💜
Wil je meer weten over beademing bij ALS? Kijk dan hier.
