Ik zeg het zo vaak: Ik wil nog "even" op het blog zetten hoe het met ons gaat.... bij deze dus een up-date.
Om maar gelijk met de deur in huis te vallen, het gaat echt steeds minder goed. Dat lag natuurlijk in de lijn der verwachting maar de dingen die nu minder worden geven ons veel verdriet.
Lopen wordt langzaam echt een probleem. Ruben is al tijden zeer instabiel en lopen is eigenlijk een trucje. Als hij hangt op de hoge arm schaal rollator dan komt hij wel vooruit maar echt lopen is het niet meer. De transfers van gaan staan en dan op de rollator komen zijn het lastigste. Eigenlijk kan hij niet meer staan zonder ondersteuning en als hij dan staat kan het zeer kort. Zeker aan het einde van de dag want dan is hij moe. Er wordt dus alleen gelopen als het echt nodig is.
De hele dag zit hij in z'n sta op stoel in de kamer. Daar heeft hij alles om zich heen wat hij nodig heeft, van computer en telefoon tot een tafeltje voor z'n spullen. Ook staat daar het tweede beademing apparaat wat hij de hele dag door nodig heeft.
Alleen voor eten en toilet komt hij van z'n plek af. Met z'n tweetjes op pad gaan zit er niet meer in, dan hebben we echt hulp nodig. Even naar buiten kan dus niet meer spontaan. We plannen het soms wel maar vaak komt het er niet van omdat er dan geen energie is om de expeditie aan te gaan.
Z'n handen werken nauwelijks meer. De functie van de duimen is weg. Met de rechterhand kan hij nog een beetje muizen. Sinds een paar weken heeft hij ook een armsteun voor z'n rechterarm. Hierdoor kan hij z'n laptop nog bedienen en dat is fijn. Er wordt dus ook nog steeds bijna iedere dag wat gewerkt en daar geniet hij van.
Ook hebben we al een tijdje een eetrobot. Dit apparaat kan Ruben voeren zodat ik dat niet hoeft te doen. Het is niet ideaal maar het maakt wel dat we weer rustig aan tafel kunnen zitten. (Hier kun je een filmpje over de eetrobot zien.)
Nu is eten niet makkelijk want het kost heel veel energie. Ook is praten tijdens het eten niet handig want dan verslikt Ruben zich vaker. Daarom hebben we inmiddels de gewoonte om een serie of film te kijken tijdens het eten. Dat werkt vrij goed.
Het verslikken was er al een tijdje maar we merken dat het meer wordt. Ook praten wordt steeds lastiger. We zien duidelijk dat de klachten nu dus ook bulbaire worden. Slikken en praten worden dus steeds meer een probleem. Zeker de tweede helft van de middag of als Ruben moe is, gaat het praten soms hard achteruit. (Uitleg over bulbaire klachten kun je lezen op de ALS site, stukje naar beneden scrollen tot het kopje bulbaire verschijnselen.)
En dan is er nog de eeuwige vermoeidheid... Konden we eerst na een goede nacht slapen nog zeggen dat we een prima dag hadden met wat energie, inmiddels is de vermoeidheid er altijd. Het kan lijken als je bij ons bent en Ruben ziet zitten dat het wel mee valt maar de waarheid valt vaak vies tegen.
Geen fraai verhaal allemaal bij elkaar maar we vertellen het toch want het is de werkelijkheid. We merken dat er vaak mensen zijn die denken dat we nog heel wat kunnen. Wij voelen samen heel goed dat de klok tikt. Daarom doen we ook precies de dingen die goed voor ons zijn.
We merken dat er veel mensen zijn die iets willen doen en heel eerlijk gezegd zitten we daar niet op te wachten. Hoe lief het vaak ook bedoeld is, we moeten gewoon nee zeggen. Dat voelt iedere keer weer vervelend want we zouden zo graag ja zeggen, alleen gaat dat niet meer. Dus maak het ons niet moeilijker en doe geen voorstellen voor etentjes, verrassingen enzovoort.
Niet alleen Ruben is moe, ik ben ook heel moe. M'n lijf vertelt met iedere dag dat ik zuinig moet zijn op mezelf. M'n reserves zijn op. Alles wat Ruben niet meer kan, doe ik. Om te zorgen dat ik dit vol kan houden doe ik de dingen op mijn manier, waar ik me goed bij voel en bouw ik rust momenten in op de dag.
Gelukkig hebben we nu drie maal per week een dag(deel) dat er iemand extra in huis is. Dat gaat goed. Hierdoor kan ik af en toe even weg, even naar buiten of een boodschap doen of gewoon een poosje iets voor mezelf doen zonder dat ik "aan" sta. Ze willen het allemaal niet horen, maar we zijn heel dankbaar voor de dames en heer die de zorg met ons delen op dit moment.
Gelukkig zitten we hier niet te treuren met z'n tweetjes. Natuurlijk hebben we onze verdrietige dagen maar we genieten nog steeds van heel veel leuke en fijne dingen samen. Ook kunnen we heel erg lachen met z'n tweetjes en houden we de humor en de moed er zeker in!
💜
