Alles is een Leugen

Maandag 14 september 2020

Daar zaten we dan, in dat kamertje in het ALS centrum van het UMCU. Voor ons twee neurologen. "Meneer ik heb slecht nieuws voor U. U heeft ALS."

Ik geloof niet dat ik nog heel veel van het gesprek verder heb gehoord. Jij stelde vragen, heel veel vragen, alsof je ineens heel scherp was: "Weet u het zeker? Wanneer is het begonnen? Mag ik alles nog doen?"

En daarna de belangrijkste vraag: "Hoelang heb ik nog?" 

Het antwoord was duidelijk: "Daar heeft niemand een idee van, het kan een jaar zijn, het kan vijf jaar zijn... Alles wat ik U nu beloof is een leugen, want niemand weet het."

Inmiddels zijn we 14 maanden verder. En ja, we zijn er nog. Alles is inderdaad een leugen want niks gaat zoals je denkt dat het gaat. Duizend scenario's zijn er door ons hoofd gegaan en allemaal kwamen ze niet uit. Dus daar zijn we mee gestopt. Tenminste, meestal... want soms lukt dat niet.

En al die dingen die er nu wel zijn maar die we nooit hadden kunnen bedenken, daar leren we mee leven. Met vallen en opstaan, met up's en down's.

Wat we wel weten is dat je langzaam bent. Het verloop van je ziekte gaat traag. Veel ALS patiënten gaan veel sneller, zitten binnen een paar maanden in een rolstoel. Jij niet. Je loopt nog, je doet nog heel veel zelf en je werkt zelfs nog wat. Enerzijds heeft het met de vorm te maken die je hebt, want je hebt het niet bulbaire. Met eten en praten is er niks mis. Bij jou zit het in je ruggenmerg en daardoor raken als eerste je handen langzaam verlamd. Je benen worden wel zwakker en je romp ook maar nog niet zo erg dat je niet meer je eigen gang kunt gaan.

Langzaam noemen ze dat dan, maar voor ons is alles te snel. En jezelf vergelijken met iemand anders heeft geen zin. Iedereen zal het anders zien, en voor iedereen is het anders. Je kunt jezelf alleen maar vergelijken met jezelf en dus is het gewoon te snel.

We hebben niet meer het leven zoals we dat hadden. We kunnen heel veel niet meer doen en moeten alles wat we wel doen goed plannen en goed afstemmen op hoeveel energie je hebt. Er zijn dagen dat je nauwelijks iets kunt, dan lees je wat en val je tussendoor in slaap. Gelukkig zijn er ook dagen dat je wel energie hebt en weten we inmiddels ook hoe we dat een beetje kunnen sturen.

Slaap is het magic middel en dat doen we dan ook veel. Ja, ik ook. Want door alles wat er hier dagelijks gebeurt en alles wat ik doe wat jij al niet meer kan, ben ik aan het einde van de dag net zo moe als jij. Stress is energie vreter nummer één! Om negen uur gaat hier het licht meestal wel uit en voor half acht in de ochtend zijn we vaak niet wakker. En dat voor twee work-a-holics die niet voor elf uur naar bed gingen en altijd actief waren. Letterlijk een verschil van dag en nacht.

Dat kamertje in het UMCU hebben we inmiddels ver achter ons gelaten. We hebben de draad weer opgepakt en we zijn er nog steeds. Samen zijn we sterker dan ooit. Ja, er is veel verdriet, iedere dag maar we zijn nog steeds gelukkig samen. 

En nee, we zitten niet de hele dag bij de pakken neer. We maken plannen, ook al zijn het hele andere dan vroeger. We hebben nog steeds lol samen en we genieten van de simpele dingen die er zijn.

Op dit blog zal ik regelmatig meer vertellen over de dagelijkse dingen waar we hier tegen aan lopen, de dingen die mij bezig houden en alles wat er op ons pad komt. De leuke dingen en de minder leuke dingen. 

We hebben al een flinke weg achter de rug het afgelopen jaar en we hebben gelukkig nog tijd samen voor de boeg. Tijd waarin we gaan genieten en dat is iets wat we hier graag met iedereen delen. Want zelfs als dit je overkomt, is het leven nog steeds wat je er zelf van maakt. En wij zouden wij niet zijn, als we er niks van zouden maken.

Voel je vrij om met ons mee te lezen. Reageren mag altijd en geniet vooral ondertussen van alles wat je doet.

Anne-Marie

💜